Data skal ejes af brugerne

Du er måske nervøs ved at dele sundhedsdata fra din wearable med læger eller myndigheder. Men at gøre det kan måske forbedre dit helbred. Er det et dilemma, du kender til? Det var emnet på en CES-debat.
Øverst fra venstre: Moderator Robin Raskin, Bettina Experton. Nederst fra venstre: Ranndy Kellogg, Hassan Tetteh.

I år er dilemmaet blevet ekstra aktuelt, fordi sundhedsdata er blevet afgørende i kampen om at forebygge, opspore og overvåge Covid-19 smitte. Det har sat fart i diskussionen om tech-industriens pligt til at gardere personlige sundhedsdata mod misbrug.

Techmessen CES satte emnet på dagsordenen i et debatprogram med titlen The Trade-Off Between Staying Secure and Staying Healthy, kompromiset mellem at forblive sikret (mod datamisbrug) og at forblive sund.

I Danmark vil overraskende mange borgere gerne dele sundhedsdata med læger og behandlere, viser en undersøgelse fra Danske Regioner. Men det er ikke et mønster man kender i andre lande, viste debatten.

CEO Bettina Experton fra den franske sundhedshedstech-virksomhed Humetrix slog fra starten fast, at der efter hendes mening slet ikke skal være noget kompromis. Sundhedsdata kan redde liv, de kan forbedre eller vedligeholde helbred og sundhed. Det må være udgangspunktet for arbejdet med at benytte dem, sagde hun.

Data ejet af patienten

Coronapandemien har ud over frygten for selve sygdommen betydet, at folk er blevet bange for at møde op i konsultationer og på sygehuse for at få behandlet sygdomme, de allerede havde før coroaen: Hjertelidelser, diabetes osv.

Det understreger hvor vigtigt det er, at vi lærer at turde dele vores data, få vores tilstand fjernovervåget og kommunikere med vores læger på distancen, sagde Ranndy Kellogg, CEO for selskabet Omrom, der blandt andet producerer intelligente blodtryksapparater.

Omron startede som en traditionel hardware virksomhed men leverer i dag løsninger, der opsamler og organiserer data fra blodtryksmålinger, og som kan levere dem videre til lægen, f ex via en smartphone, hvis patienten ønsker det.

Vi ser på sundhedsdata som data ejet af patienten. Hvis du som patient ønsker at dele dem med lægen, skal du fortælle os det, og så hjælper vi med at transaktionen sker på en sikker måde. Hvis du vil stoppe overførslen af data, så stopper vi den.

Ranndy Kellogg

Den svære balance

Læge Hassan A. Tetteh, der arbejder med kunstig intelligens for det amerikanske forsvar, sammenlignede dilemmaet mellem sikkerhed og deling med den samtale, han har med patienter, før et kirurgisk indgreb:

Der er altid en risiko ved at dele sundhedsdata. Men den bliver opvejet af fordelene. Det samme gælder, når mennesker har brug for medicin. Medicin hjælper men har bivirkninger. Den svære balance i sundhedsvæsnet mellem fordele og ulemper er ikke ny.

Hassan A. Tetteh

Privacy by design

Men hvordan kommer man videre med brug af sundhedsdata, når folks skræk for, at data bliver misbrugt f ex har lagt hindringer i vejen for de nationale smitteopsporings-apps, lød et af spørgsmålene til panelet.

Det gør man blandt andet ved at indføre privacy by design-princippet, når man udvikler nye applikationer, fremhævede Bettina Experton,

Princippet skal være, at alle data lagres på brugerens egen mobile enhed. Ikke i skyen.

Bettina Experton

“Det betyder ikke, at vi ikke kan koble anonymiserede data fra f ex en smartphone med kunstig intelligens (AI)programmer i skyen, og dermed tilpasse en behandling det enkelte individ. Men i udgangspunktet ligger data hos brugeren,” sagde hun.

“Privacy by design betyder, at man helt fra starten af udviklingsprocessen skal indtænke sikkerhed, pålidelighed, ansvarlighed osv. I processen skal man bruge et meget bredt sammensat team, som ikke kun består af it-udviklere og AI-ingeniører men også jurister, designere og politisk ansvarlige for at skabe et produkt, der har værdi for slutbrugeren,” fremhævede Hassan Tetteh.

Kontrol af kontrollen

Truslen om cyberangreb, der potentielt lækker private sundhedsdata til uvedkommende, giver endnu et hak i forbrugernes tillid.

“Den imødegår man blandt andet ved at sørge for at sprede data på mange platforme og etablere identifikationssystemer der kontrollerer, hvem der har adgang til data, og systemer der kontrollerer dem, der kontrollerer,” sagde Bettina Experton.