Femtech fokuserer på den oversete sygdom endometriose

Femtechløsninger kan give nye muligheder for at behandle og lindre endometriose, som rammer en ud af ti kvinder i den reproduktive alder, skriver teknosociolog Mia Lunding Christensen.

I de senere år er der kommet større fokus på endometriose i medierne. Det er godt nyt for innovation på feltet, hvor vi nu også ser et øget fokus blandt femtechudviklere og i sundhedssystemet.

Her fokuserer mange på nye måder at diagnosticere, som kan nedbringe ventetiden. Det er vigtigt for at forhindre, at patienter går igennem mange smertefulde år uden lindring eller en forklaring.

Men det er også vigtigt, fordi sygdommen løbende gør skade på underlivets organer og forværrer sig igennem 4 faser. Målet er derfor at finde måder at diagnosticere hurtigere som alternativ til invasive operationer, som også kan præcisere det stadie som sygdommen er på.

Hvad er endometriose?

Endometriose er en kronisk, inflammatorisk sygdom, som vi taler meget lidt om. Alligevel anslår man, at sygdommen rammer mere end 170 millioner mennesker verden over.

Det svarer til 1 ud 10 kvinder i den reproduktive alder. Men lidelsen rammer også kvinder i overgangsalderen, præpubertære piger samt transpersoner, der er oversete patientgrupper, fordi lidelsen fejlagtigt opfattes som en ‘kvindesygdom’.

Problemet med endometriose er, at væv, der minder om livmoderens slimhinde vokser steder, hvor det ikke hører til uden for livmoderen, ofte på underlivets organer. Lidelsen er i mange år blevet anset for at være en underlivssygdom. Men vævet kan også vokse på organer uden for livmoderen. Man ved nu, at det er en multisystemisk sygdom (en der rammer hele kroppen).

Dette resulterer i voldsomme smerter og kan give arvæv og cyster på organerne. Mange lever også med fertilitets problemer. Det anslås at mellem 24 – 50 procent af de kvinder, som oplever infertilitet, også lider af endometriose. Nogle endometriose patienter lider også af den mindre kendte sygdom adenomyose. Her invaderer vævet livmoderens muskel.

Hvordan bliver endometriose diagnosticeret?

En af de største udfordringer for patienter med endometriose er overhovedet at få stillet diagnosen. Læger fejldiagnosticerer ofte patienter og forveksler sygdommen med menstruationssmerter og andre underlivsproblemer.

Det resulterer i, at patienterne i gennemsnit går otte år med sygdommen, før de får diagnosen

Det skyldes bl.a. manglende viden og at kvinders underlivssmerter har været overset og tabubelagt igennem historien. I en undersøgelse fra 2020 svarer 51% af kvinder og 52% af mænd, at de er enige i, at menstruationssmerter bare er noget kvinder bliver nødt til at deale med.

At overse og undervurdere smerte hos kvinder (og særligt kvinder med etnisk minoritetsbaggrund) er blevet kaldt “the Pain Gap” , smertekløften.

Men endometriose-smerter er ikke til at spøge med. De kan være så voldsomme at patienter besvimer af det, og at det generelt hindrer dem i at leve deres daglige liv, som de gerne vil. Nogle patienter oplever endda at måtte gå ned i tid, opsige deres job (eller blive opsagt), mens de venter på behandling. En anden grund til de forsinkede diagnoser er, at den eneste måde at være sikker på, er ved en operation, fx en kikkertoperation og en biopsy. På dette område er der behov for innovation.

Her kan du læse et interview med 27 årige Cecilie og hendes mangeårige kamp med at få stillet diagnosen.

Hormonbehandling

Man ved ikke med sikkerhed, hvorfor nogle får endometriose. Den mest udbredte teori kobler sygdommen til østrogen i kroppen, måske på fosterstadiet. Der er heller ikke nogen kur mod sygdommen. Patienter bliver som oftest enten tilbudt hormonbehandling, smertestillende medicin eller anbefalet livsstilsændringer for at bedre symptomerne. I nogle tilfælde må patienter undergå operationer, hvor endometriose vævet fjernes fra organer, eller hvor livmoderen fjernes helt.

FemTech udvikleren Hera Biotech arbejder på en test, som kan udføres på gynækologiske klinikker eller hos egen læge på samme vis som celleskrab for livmoderhalskræft. Hos DotLab og AIMA Laboratories udvikler de blodprøver, som kan kan bruges til diagnose. 

Men der er også håb for en hjemmetests i fremtiden. Oratel arbejder fx på testkit til hjemmebrug, hvor man med en vatpind tager en prøve fra skedens slimhinde, mens firmaet NextGen Jane er ved at udvikle tests baseret på blodet fra en tampon.

Da endometriose ikke er en sygdom, som udelukkende rammer kvinders underliv, er det uklart, om disse tests kan virker for andre typer af lidelser, eller om de i stedet bidrager til yderligere eksklusion af andre patientgrupper.

Behov for bedre behandling og tracking

Eftersom der ikke findes en egentlig kur mod endometriose, har man for nu fokuseret mest på at holde sygdommen i skak eller lindre patienter. Det sker fx gennem hormonbehandling, ved livsstilsforandringer, ved kirurgiske indgreb eller gennem smertestillende behandling, som kan medføre mange bivirkninger.

Hormonpræparatet MYFEMBREE blev tidligere på året godkendt til brug i USA og viser lovende resultater i forhold til at hjælpe med smerter forbundet med endometriose.

Men der udvikles også hormonfrie medicinske alternativer fx fra medicinalfirmaerne SLBST Pharma og Bayer x Evotec

Fordi endometriose er en kompleks sygdom med mange forskellige symptomer, er det brugbart for nogle patienter at skabe et overblik over deres sygdom og cyklus.

Apps og virtuelle tilbud

Selvom området for wearables og smart devices til at tracke og håndtere cyklus, fertilitet og overgangsalder har været i rivende udvikling de senere år, så ser man ikke det samme fokus på udviklingen af smart devices til at tracke og håndtere endometriose.

I stedet har udviklere fokuseret på at lancere apps såsom Endometrix og Phendo specielt til at tracke endometriose, mens platforme som Bloomful og Syrona tilbyder virtuel gynækologisk hjælp og tracking målrettet endometriose.

De mange nye virtuelle tilbud om privat gynækologisk hjælp til endometriose patienter vidner også om, at mange patienter ikke føler sig mødt tilstrækkeligt i sundhedssystemet og derfor søger alternative veje til hurtigere diagnose og behandling.

Smertelindring

For mange patienter med endometriose er det sværeste i dagligdagen at leve med voldsomme kroniske smerter. Derfor søger mange patienter efter alternativer til smertestillende præparater, som kan give mange bivirkninger.

Smertebehandling med cannabinoider har været en trend i flere år, og den er også kommet til endometriose-behandling. FemTech firmaet Daye har udviklet tamponer med CBD, som kan lindre vaginale smerter, mens Gynica har udviklet en række af vaginale produkter med cannabis.

Der mangler dog stadig mere klinisk forskning om, hvorvidt cannabis produkter kan have en lindrende virkning på endometriose smerter.

Andre patienter har god erfaring med at bruge TENS-maskiner (Transkutan elektrisk nervestimulering), der kan lindre menstruations- og underlivssmerter med mild elektrisk strøm på..

Facebook-gruppe

Dana, som lider af endometriose og er medlem af Facebookgruppen Sammen om endometriose, fortæller følgende, da jeg i gruppen spørger til patienternes behov for innovation på området:

“Jeg behøver ikke mere teknologi eller flere apps… jeg bruger Kindara til at holde styr på min cyklus. Ellers er TENS maskinen al den teknologi, jeg har brug for. Hvis vi kan få billigere og mindre versioner, vil jeg være meget glad og gerne med tilskud!” (Dana, medstifter af endopatient.info)

Patienter med endometriose har ikke nødvendigvis har behov nye smarte devices, men blot, at de maskiner, som allerede findes i dag, bliver mere udbredte, tilgængelige og bedre designet til patienternes dagligdag.

Her har FemTech firmaet Ovira fx udviklet en mindre TENS maskine, som også er en wearable.

Ovira har udviklet en wearable, der letter smerter ved blandt andet endometriose. Foto: Ovira

Del viden og støt hinanden

Der findes mange digitale støttegruppe for endometriose-patienter, både i Danmark og internationalt. Det vidner om, at patienterne, der ofte føler sig alene i sundhedssystemet, har brug for at søge viden og støtte blandt hinanden.

Dana er også medstifter af platformen endopatient.info, som er en græsrodsbevægelse og vidensplatform, der arbejder for at styrke endometriose patienters rettigheder og medbestemmelse over egen krop. Hun fortsætter:

“Jeg har haft behov for at læger holder op med at presse mig til at tage imod hormonbehandling og sende mig til specialist. Det er det lægernes retningslinjer siger de burde gøre, så det er her, der skal ske en forandring. Og så at blive ordentlig talt med, og involveret i min behandling. (…) De fleste kroniske syge kender ret meget til deres sygdom, og hvis de er nysgerrige, så snak med dem! Involver dem!” (Dana, medstifter af endopatient.info)

Håb at hente

Endometriose er en tung sygdom, men det er håb for forandringer i sundhedssystemet og for øget fokus. Der er støtte at hente, og du behøver ikke at lide alene, hvis du også lider af- eller har mistanke om, at du har endometriose.

Her er et par links til grupper og viden, som kunne være brugbart for dig. Del gerne denne artikel og de ressourcer, vi linker til, med folk du kender, måske endda nogen som kunne have endometriose uden at vide det.

Jeg vil gerne sige særligt tak til Dana, for ikke blot at udtale sig til artiklen, men også for med sit store kendskab til sygdommen, at tilbyde uundværlig sparring og viden. 

Mia Lunding Christensen er teknosociolog og og beskæftiger sig med nye strømninger inden for FemTech og SexTech. Hun har en baggrund inden for borgerinddragelse og samskabelse og arbejder for at skabe mere diversitet og inklusivitet, i den måde som ny teknologi udvikles. Det gør hun bl.a. igennem kollektivet CURSOR, som sætter sætter fokus på teknologi og internetkultur fra feministiske vinkler gennem artikler, events og community building.

Translate »