Læger er splittede over potentialet i sundhedsdata

Wearables indsamler informationer, som kan bruges til at personalisere behandling og forebygge sygdomme. Men langt fra alle læger bifalder, at forbrugere tracker sig selv. Her er fire centrale budskaber fra en debat om fremtidens sundhedsvæsen, som var arrangeret af Det Etiske Råd.
Konference om sundhedsdata
Foto: TechTruster

Mens forbrugerne i stigende grad bruger fitnesstrackers, smarte ure og andre wearables til at få indsigt i deres egen sundhed, er det langt fra alle læger, der synes, at det en god ide.

Nogle læger ser et stort potentiale i den nye teknologi, mens andre er bange for, at patienterne skal blive overbekymrede og bebyrde dem med uvidenskabelige data fra det stigende antal smartphone apps.

Uenigheden blandt eksperter og deltagere var tydelig på en konference, arrangeret af Det Etiske Råd.

Cirka 150 deltagere var mødt op for at blive klogere på, hvordan wearable tech vil præge sundhedsvæsnet i de kommende år i det paradigmeskift, der går under navnet Health 4.0.

I Health 4.0 flyttes kontrolllen med sundhedsdata fra de sundhedsprofessionelle over til private wearables producenter.

Via forbrugernes apps og wearables indsamler virksomheder i dag store mængder data om både raske og syge og sender informationerne op i ‘skyen’, hvor de bruges kommercielt.

Samtidig er store spillere som Google og Amazon i gang med  at udvikle løsninger til sundhedsvæsnet, der blandt andet bygger på en kobling mellem wearables og kunstig intelligens.

TechTruster har samlet fire centrale budskaber fra konferencen, der fandt sted i Fællessalen på Christiansborg.

  1. Regulering halter bagefter

Milliarder af patienter med kroniske sygdomme vil få gavn af Health 4.0. Men det haster med at få reguleret de private globale spillere, der for alvor er på vej ind på territorier, hvor det offentlige sundhedsvæsen hidtil har haft kontrollen. Det mener Christoph Thümmler, Professor of Health, Edinburgh Napier University.

Han pegede på, at Google og Amazon er i fuld gang med at udvikle løsninger, der kan disrupte det sundhedsvæsen, vi kender i dag.

Mens de globale virksomheder markedsfører produkter, der kan hjælpe folk med kroniske sygdomme, er det samtidig tydeligt, at f ex Google foretager sig ting, som ikke er tilladt, sagde han.

”Vi har brug for en stærk global lovgivning. Vi kan ikke tackle disse problemer i nationalstaterne, når vi er oppe i mod stærkere spillere internationalt. Og reguleringen halter bagefter forretningsudviklingen,” sagde han.

  1. Tracking skaber dilemmaer

Der er store dilemmaer forbundet med at bruge wearables i sundhedssektoren. På det ene side giver de både syge og raske nye muligheder for at få en forståelse af deres sundhed og dermed redskaber til at få et bedre helbred. På den anden indhenter wearables flere og flere typer data, uden at brugerne har kontrol over dem.

Blandt andet kan den nye iPhone ved hjælp af ansigtsgenkendelse aflæse ens humør, og urets sensorerne afsløre tegn på stress, blandt andet fordi kunstig intellgens nu bliver bygget direkte ind i devicen.

Eksemplet var med i et oplæg fra Kaj Grønbæk, professor ved Institut for Datalogi ved Aarhus Universitet.

”Smarte produkter skaber en digital tvilling af os, som ligger oppe i skyen. Vi eksporterer frisk og frejdigt data frivilligt eller ufrivilligt men ved ikke hvad andre gør med vores data.

Selv når det danske sundhedsvæsen indkøber devices til f ex diabetes kontrol, har vi ikke adgang til den information, der opsamles. Der burde være en pligtaflevering af data, når den danske stat betaler for apparaterne,” sagde han.

  1. Fokus på patienterne

Sundhedsvæsnet er afhængig af data. Og data, som patienterne selv genererer, er interessante og værdifulde. Derfor er regionerne begyndt at inddrage patienter mere og mere i styregrupper og flytte fokus fra resultatmål til patienternes behov, fortalte direktør for Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram, Jens Winther Jensen.

Sundhedsvæsnet skal ikke fraskrive sig de muligheder der ligger i sundhedsapps. Vi skal ikke se det kommercielle felt som et onde men lære, hvordan vi styrer det til gavn for patienterne, mener han.

“Men det er molboagtigt, at sundhedsvæsnet ikke får adgang til data som er opsamlet i skyen. Det bør vi sikre med lovgivning, eller ved at vi indarbejder kravet som en del af vores udbud og indkøb og der bør udvikles standarder, som gør det muligt. Måske kunne man ganske enkelt sørge for, at data blev en del af patientjournalen,” foreslog Jens Winther Jensen.

  1. Borgerne skal have kontrol

Ikke ret mange mennesker læser de alenlange brugerbetingelser som følger med, når man downloader en app. Faktisk er læser mellem 67-85 procent af os lidt eller ingenting, før vi trykker på ”Jeg accepterer”.

Det kan der laves om på mener Thomas Ploug, professor i anvendt etik ved Aalborg Universitet. Han fortalte om et forsøg med en centraliseret sundhedsdata-app, hvor brugerne kan krydse af for hvor meget, hvornår og i hvilket omfang deres sundhedsdata må bruges af andre.

Lars Kai Hansen, professor og sektionsleder ved Institut for Matematik og Computer Science, DTU, fremhævede data-sponsorskab som en anden mulighed for selvkontrol.

“Forbrugerne skal kunne logge sig ind på portaler som forsøgsperson.dk og selv definere, hvem der skal have adgang til deres sundhedsdata, og hvilke data de vil give adgang til,” uddybede han overfor TechTruster.

”I dag er situationen, at de store firmaer kører rundt med sundhedssektoren. Sundhed er blevet et slags biprodukt til reklamer,” sagde Lars Kai Hansen.