Privatliv og wearables – muligheder og etiske udfordringer ved at tracke intime data

Kvinder risikerer, at deres intime data bliver brugt uden deres informerede samtykke. Intime data spores og sælges til tredjeparter, som derefter sender personlige annoncer.

Vi hører meget om beskyttelse af private data, f ex når vi bliver bombarderet med cookietilladelser, accepterer uigennemskuelige vilkår og betingelser eller bruger biometri såsom tommelfingeraftryk eller ansigtsgenkendelse til at få adgang til tjenester.

Photo by Firmbee.com on Unsplash

This article in English

I dagens “overvågningskapitalisme” sælges vores data til tredjeparter, som derefter sender os personlige annoncer. Nogle gange giver denne proces bagslag, og vi får leveret indhold, som vi ikke ønsker at se.

Samtykke er afgørende i tech-giganternes kamp om vores sundhedsdata

Et eksempel er en kvinde, der bruger en menstruationssporingsapp, der rapporterer, at hun er gravid. Derefter har hun en abort og bliver vist endeløse annoncer for babytøj, legetøj, mad og bleer.

Det er umuligt at slå annoncerne fra. Appen har allerede leveret hendes “store nyhed” til tredjeparter, og derfor er hun fastlåst i en profil som gravid kvinde, der sandsynligvis vil købe ting til sin nye baby.

Photo by engin akyurt on Unsplash

Femtech er teknologi, der henvender sig til mennesker med livmodere, dem, der menstruerer, som forsøger at blive gravide, som forsøger ikke at blive gravide eller dem i overgangsalderen. Det handler om intime data.

Du kan bruge en app til at spore din menstruationscyklus, lave knibeøvelse eller spore, når du får en hedetur.

Siden smarte produkter som fitness trackere, trintællere og smartwatches begyndte at dukke op på markedet, har wearables og appudviklere veget tilbage fra at tilbyde tracking af visse former for data, som historisk set er blevet betragtet som upassende at tale om offentligt – menstruation, fertilitet og overgangsalderen.

Men så begyndte femtech at dukke op, og pludselig er det almindeligt at diskutere, hvilken menstruationsapp man bruger og fordele og ulemper ved brugeroplevelsen.

Men samtidig med at vi kan glæde os over at kunne fokusere på vores egen biologi, er vi i fare for, at data bliver brugt uden vores informerede samtykke.

Beskyttelse af private data er et reelt problem. Som Michele Estrin Gilman, professor i jura ved University of Baltimore School of Law og meddirektør ved Center on Applied Feminism siger:

Menstruation bliver kommercialiseret og overvåget med frivillig deltagelse af millioner af kvinder”.

(Gilman, 2021)

Handler ikke kun om menstruation

Intime data handler ikke kun om, hvornår du sidst fik din menstruation. 

Det drejer sig også om dine seksuelle præferencer, den mad, du spiser, din følelsesmæssige tilstand, og om du har ømme bryster, hovedpine eller føler dig frisk. Hvis du bruger biometriske sensorer, registrerer de din puls, hvor meget motion du får, tilstanden i din livmoderhalsvæske eller din temperatur, hvis du tester for fertilitet.

Måske er du en af dem, der gerne vil diskutere disse ting hen over middagen. Men måske er du bekymret for at dele disse oplysninger af frygt for konsekvenserne.

Måske ved din app, at du er gravid, men af en eller anden grund er det ikke det bedste valg for dig og din krop, og du har brug for at få en abort.

Hvis du er i USA lige nu, er det en meget vanskelig situation at stå i. I disse tilfælde og mange flere er beskyttelse af dit privatliv afgørende for dit velbefindende.

Photo from Clue

Er jeg unormal? 

Måske er et af de største problemer med femtech, at apps skal standardiseres for at imødekomme tusinder eller millioner af brugere. En menstruationsperiode er ikke altid 28 dage. Folks kroppe er forskellige.

I en nylig artikel af Catriona McMillan (2022) udvides dette problem med femtech normalisering af en idé om en “kvinde”:

Disse apps er generelt baseret på generelle antagelser om kvinders kroppe. Der er meget lidt forståelse for kvindelige biologiske processer, f ex når det gælder menstruationscyklussens længde. Desuden viser bekymringer om ”datanøjagtighed’ femtech-industriens klare mangel på lydhørhed over for dens mangfoldige brugerbase, hvoraf nogle, men ikke alle, identificerer sig som kvinder.

(McMillan, 2022)

Det betyder, at hvis disse apps samler alle dine data og giver dig forudsigelser baseret på deres forståelse af, hvad en kvinde skal være, så har vi et problem, fordi ikke alle er ens. Folk har forskellige periodecykluslængder, forskellige fertilitetsbehov og forskellige symptomer i overgangsalderen.

Når data fra disse apps bruges til at præsentere en ‘norm’ – det er sådan, du skal være – bliver det udfordrende for mennesker fra forskellige hormonområder, racer, kulturer, køn eller andre baggrunde for hvem denne norm ikke gælder.

Det læste jeg ikke 

Vilkårene og betingelserne for at bruge en app eller teknologi er vanskelige at forstå. Der er kun to muligheder. Du kan tilvælge eller fravælge at bruge den.

I stedet for at tvinge virksomheder til at være ansvarlige for, hvordan de bruger data, er folk ansvarlige for at beskytte deres eget privatliv, selv når de ikke nødvendigvis kan forstå det sprog, der bruges i vilkårene og betingelserne, eller forstå konsekvenserne af, hvordan deres data bruges.

Og selvom vores nøjagtige profiler ikke sendes til tredjepart, er der ofte nok information til i værste fald at spore oplysningerne tilbage til brugeren eller i de fleste tilfælde blot sælge brugerens data med fortjeneste.

Photo: Pixabay

Nu kan dette virke som en fair handel – mange apps er gratis. Men vi skal til at være mere kritiske og spørge os selv, hvorfor apps er gratis. Hvorfor er Facebook gratis?

Det er ikke af venlighed. Det skyldes, at enhver handling, der udføres på disse platforme, sendes som data til tredjeparter for at danne utroligt detaljerede profiler af mennesker, som derefter bruges til at sælge dig – brugeren – produkter og tjenester. Vi sælger os selv uden selv at vide det.

Som rapporten Feminist Digital Justice (FDJ) fra 2021 påpeger, har de indsamlede intime data med fra menstruationssporingsapps for eksempel kun lidt at gøre med periodeforudsigelse. Data ender med at blive brugt til “målrettet reklame og markedsundersøgelser og ikke kun til appdrift.” (FDJ, 2021).

Rapporten påpeger endvidere, at mange af disse apps – og de navngiver specifikt Flo, MyFLO og Period Tracker – giver vage juridiske formuleringer ved hjælp af udtryk som “kan omfatte” eller “såsom” uden nogensinde at navngive præcis, hvad dine data bruges til.

Mange af disse apps er forsigtige med, hvordan de siger tingene, ved at ‘anonymisere’ brugeren og angive, der ikke er tale om personligt identificerbare data. Dermed navigerer de uden om grænserne i GDPR. 

En undtagelse, som fremhæves i FDJ-rapporten, er Clue-appen.

 “Derudover synes Clue også at have en etisk linje med hensyn til tredjeparts datadeling; dens privatlivspolitik fastslår, at appen deler afidentificerede personoplysninger med “omhyggeligt undersøgte forskere for at fremme kvindelige sundhedsundersøgelser”, og giver brugerne et kontakt-e-mail-id, hvis de ønsker en fravalgsmulighed fra deres data, der indgår i sådan forskning.” (Læs mere i den detaljerede rapport fra FDJ
her).

Photo: Clue

Du har måske ikke noget imod, at dine data bruges til undersøgelser eller endda til at sælge dig produkter. Men udover det førnævnte uheldige tilfælde af forkert profilering med kvinden, der fik en abort, er der også problematisk brug af data.

Ovia, er en app, som indsamler data om medarbejderes personlige ‘trivsel’. Dette kan påvirke f ex deres karriere og sundhedsforsikring. (Wells, 2019). Et klassisk eksempel uden for femtech er den app-tilsluttede tandbørste. En tandbørste, der ikke kun måler, hvis du børster, men hvornår og hvor godt.

Disse data bruges derefter af dit tandforsikringsselskab. (Higginbotham, 2015). Eller John Hancock Vitality-programmet , der bruger Fitbit-data til at tilbyde incitamenter såsom belønninger for skridt, der er taget, eller gennemførte aktiviteter.

Mens størstedelen af vores læsere bor i Norden, hvor vi stadig har tillid til vores forsikring, sundhedspleje og regering, skifter verden (herunder Norden) mod et mere datadrevet samfund.

Vi er afhængige af data for at træffe beslutninger. Din bank, dit forsikringsselskab og din købmand bruger alle data om deres brugere til at ændre priser og tjenester baseret på deres brugeres adfærd.

Mange af disse data leveres til dem enten ved direkte at overvåge interaktioner med tjenesteudbyderen eller ved at analysere tredjepartsdata, såsom dem, der kommer fra din app.

(For en kort oversigt – på dansk – om Internet of Things, se Dansk Industris side her).

Derfor betyder det noget, om dine data sendes et eller andet sted. Denne artikel, af Consumer Reports, skitserer problemet godt:

Det kan for eksempel påvirke din evne til at få livsforsikring, og hvor meget du betaler for dækningen, til at øge den rente, du bliver opkrævet på lån, og endda gøre dig sårbar over for diskrimination på arbejdspladsen. Fordi du normalt ikke ved, hvem der har dine data, kan du aldrig vide, om du har oplevet nogen af disse situationer.

(Rosato, 2020) 

Vi lærer stadig om apps

Apps er stadig en relativt ny teknologi. De fleste mennesker, der bruger smartphones, ved, at de ikke skal klikke på mærkelige links, men ellers går de bare ombord i at downloade en app for at se, om den kan bruges.

De ved ikke nødvendigvis, at de skal gennemgå apptilladelserne (hvorfor har den brug for adgang til dine kontakter eller fotos?), Og desuden har de ikke overvejet, om appen er blevet gennemgået eller godkendt af nogen sundhedsmyndigheder.

Der er et problem med ansvar med apps. Hvad sker der, hvis appen fastsætter din menstruation forkert, og du ender med en uplanlagt graviditet?

Appudvikleren er ikke ansvarlig – uanset design. Fordi vi accepterer umulige vilkår for at kunne bruge disse tjenester. Appen kan anmode om tilladelser, som den ikke nødvendigvis har brug for, og så kan disse data også sendes til tredjeparter.

Dette inkluderer alt fra dine kontakter, til meddelelser, fotos og filer. Det er vigtigt, at de mennesker, der udvikler femtech, hvad enten det er apps, hardware eller samfund, overholder en streng etik og udfører en grundig, brugercentreret designtest, hvor de mennesker, der vil bruge disse nye teknologier, ikke kun designes til men designes sammen med, så deres faktiske behov høres og integreres.

Bedre forretningsmodeller

Der er brug for en ændring i forretningsmodellen eller i, hvordan apps tjener penge. Det er urimeligt at forvente, at folk udvikler noget for vores bekvemmelighed uden at blive betalt. Vi ville ikke arbejde i årevis, gratis. Så hvorfor forventer vi det fra apps?

Vi er blevet trænet i at forvente gratis apps, fra Facebook til Instagram, til fotoredigeringsapps, til vores personlige apps. Vi betaler typisk ikke for disse. I stedet forventer vi, at de er frie, og det burde de måske være.

Ikke alle har råd til at betale for apps, selv når de hjælper dem med deres helbred. Finansiering fra offentlige institutioner eller samfundsdrevet finansiering (sådan var det med både Drip og Periodical) er nogle måder at gøre denne forretningsmodel mulig på.

Der er håb! 

Ligesom vi fejrede, da kvindelige sundhedsfokuserede apps begyndte at dukke op, kan vi se, at organisationer som Female Digital Justice eller Center on Applied Feminism arbejder på at sikre databeskyttelse og kræve, at disse apps tager ansvar.

Som forbrugere skal vi begynde at være lidt mere bevidste om, hvad vi går med til, og om at vælge etisk forsvarlige apps. Vi kan bede vores lokale myndigheder og organisationer om at gøre det muligt for folk at oprette overkommelige eller gratis femtech-apps gennem tilskud og finansiering.

Mennesker med menstruation udgør halvdelen af befolkningen. Det er meget vigtigt, at de intime data fra disse mennesker forbliver private og ikke bliver ejendom for en virksomhed, der vinder på overskuddet af disse data; eller som har en negativ indvirkning på livet for den person, der leverer disse oplysninger.

Photo by Ehimetalor Akhere Unuabona on Unsplash

Denne artikel beskriver kun toppen af et isbjerg, der handler om privatliv, data, nye teknologier og ikke mindst kønspolitik og konsekvenserne af misbrug af data i forhold til køn. For mere dybdegående information henvises til vores referenceliste nedenfor.


Mere læsning og referencer:

Feminist Digital Justice Project. Data Subjects in the Femtech Matrix: A Feminist Political Economy Analysis of the Global Menstruapps Market (Issue Paper 6). (2021). Fås her: https://itforchange.net/sites/default/files/1620/FDJ-Issue-Paper-6-Data-Subjects-In-the-Femtech-Matrix-IT-for-Change.pdf 

Femtech Live. “Data Privacy: How FemTech Should be Thinking”. (2021). Available at: https://femtech.live/data-privacy-how-femtech-should-be-thinking/ 

Gilman, Michele Estrin. “Periods for profit and the rise of menstrual surveillance.” Colum. J. Gender & L. 41 (2021): 100. Fås her: https://heinonline.org/HOL/LandingPage?handle=hein.journals/coljgl41&div=13&id=&page= 

Higginbotham, Stacey. “Meet a startup building an insurance business around a connected toothbrush”. Fortune.com. (2015). Fås her: https://fortune.com/2015/06/26/connected-toothbrush-insurance/ 

McKinsey. “The dawn of the femtech revolution”. (2022). Fås her: https://www.mckinsey.com/industries/healthcare-systems-and-services/our-insights/the-dawn-of-the-femtech-revolution

McMillan, Catriona. Monitoring Female Fertility Through ‘Femtech’: The Need for a Whole-System Approach to Regulation, Medical Law Review, 2022; fwac006, Available at: https://doi.org/10.1093/medlaw/fwac006

Oliver, Elizabeth and Lerner, Avi. Empowerment, privacy and the rise of FemTech. (2021) Fås her: https://www.bionews.org.uk/page_160731

Rosas, Celia. The Future is Femtech: Privacy and Data Security Issues Surrounding Femtech Applications, 15 Hastings Bus. L.J. 319 (2019).

Available at: https://repository.uchastings.edu/hastings_business_law_journal/vol15/iss2/5

Rosato, Donna. “What Your Period Tracker App Knows About You”. Consumer Reports. (2020). Fås her: https://www.consumerreports.org/health-privacy/what-your-period-tracker-app-knows-about-you-a8701683935/ 

Wells, Rachel. “Your Pregnancy App May Be Selling Your Data—to Your Boss”. Glamour.com. (2019). Fås her: https://www.glamour.com/story/your-pregnancy-app-may-be-selling-your-datato-your-boss 

Translate »