Samtykke er afgørende i tech-giganternes kamp om vores sundhedsdata

Der er flere dilemmaer, vi som brugere af wearables skal tage stilling til, når vi måler vores sundhedsdata med wearables og smartphone apps. Det blev tydeligt på læsermødet i Politikens mødesal den 5. april.
Bertalan Meskó
”Adgang til vores sundhedsdata kan forlænge vores liv med op til flere årtier”, mener professor Bertalan Meskó. Foto: TechTruster

Mens stadigt flere danskere måler deres sundhedsdata ved hjælp af wearables og deres smartphone, blev de 300 fremmødte og 200 digitale tilhørere i Politikens mødesal mindet om, at data ikke altid er det samme som viden, og at data let kan misbruges, hvis ikke vi har love til at beskyttes vores data.

Aftenens hovedtaler var den internationalt anerkendte medicinal-futurist, den ungarnske professor og direktør for The Medical Futurist Institute Bertalan Meskó. Han ser optimistisk på fremtidens muligheder for at bruge sundhedsdata genereret af patienters wearables.

”Adgang til vores sundhedsdata kan forlænge vores liv med op til flere årtier, navnlig ved at kende vores DNA,” mener Bertalan Meskó.

Data skal ejes af brugerne

Viden skaber ligeværd

Selv vores egne målinger af vores sundhedsdata med wearables mener han kan gavne os i vores møde med sundhedsvæsnet.

”Det gamle hierarki mellem læge og patient kommer i fremtiden til at være et ligeværdigt partnerskab, hvor patientens adgang til viden fremmer det ligeværdige forhold mellem læge og patient”, ræsonnerer medicinal-futuristen.

Bertalan Meskós syn på forholdet mellem læge og patient bærer præg af, at han har haft sin gang i USA, hvor han  bl.a. har holdt oplæg på de prestigefyldte universiteter Harvard, Stanford og Yale.

I USA forventer lægerne, at patienterne har sat sig ind i deres tilstand og i fordele og ulemper ved forskellige behandlingsmuligheder, ligesom patienter rutinemæssigt bliver vejet og målt, får taget temperatur og for målt blodtryk ved selv rutinebesøg hos den praktiserende læge.

Da jeg var nytilflyttet til USA var jeg da også overrasket over, hvordan amerikanere havde styr på navne og effekt af en lang række medicin, der var som et uforståeligt sprog for mig.

Digitalt A- og B-hold

Med udbredelsen af wearables kan lægerne supplere egne målinger af patienternes sundhedsdata med patienternes målinger og dermed have et bedre grundlag af vælge behandling ud fra.

En tilhører gjorde dog opmærksom på det dilemma, at de, der ikke har råd til en smartphone og en wearable for slet ikke at tale om at købe en DNA-analyse, vil blive hægtet af, så forskellen mellem rige og fattige øges. Den konsekvens anerkendte Bertalan Meskó.

Citat ”Vi har allerede et sundhedsgab mellem rige og fattige, hvor rige har jo også komme uden om ventelisten til en ny nyre, eller skaffe sig et eksoskelet, for eksempel. Nogle mennesker kan i dag ikke engang læse deres egne sundhedsjournaler”, påpeger professoren.

Automatiseret helbredshåndtering

Faktisk mener han, at vi bør stræbe imod slet ikke at behøve at bruge tid på at måle vores sundhed.

Det er først science-fiction, når vi ikke engang behøver at tænke på vores helbred, når det hele er automatiseret og drevet af data, så vi ikke behøver læger til at fortælle os, hvad vi fejler, eller hvilken behandling vi skal have,” lyder professorens ønskescenarie.


Mens Bertalan Meskó ser det som målet, er der måske andre, som kommer til at tænke på science-fiction-romaerne Fagre Nye Verden eller 1984 – altså ikke noget ønskescenarie.

Salg af sundhedsdata

Et andet dilemma er nemlig, om din adgang til dine sundhedsdata er så vigtig for dig at have, at du er villig til at risikere, at dine data ender i hænderne på private virksomheder, som vil bruge dine data til at tjene penge.

Her tænkes især på forsikringsselskaber, som meget gerne vil vide, om deres kunder har risiko for at udvikle bestemte sygdomme og skavanker i løbet af deres liv, så de på den baggrund enten kan nægte borgere at tegne en sundhedsforsikring hos dem eller sælge den til en langt højere pris, end en mere rask person skal betale for samme forsikring.

På den måde bliver der skabt A- og B-hold i forhold til forsikringsrettigheder.

Den risiko for datasalg kan nemlig opstå, hvis den tech-virksomhed, som udvikler apps til dataindsamlingen, sælger dine sundhedsdata videre til en trejdepart, fx forskere i udlandet eller et medicinalfirma.

Når først dine sundhedsdata er blevet solgt til en tredjepart, er det nærmest umuligt at kontrollere, hvad der sker med de data herefter – især, hvis dataene ender uden for EU med sine unikt strenge GDPR-regler.

Den bekymring har medi-tech-optimisten dog også et modargument for:

Du har jo heller ikke i dag overblik over, hvem der forskellige sundhedsdata om dig. Der kan jo ligge gamle papirjournaler om dig hos alle mulige læger og klinikker, som du intet aner om. Så jeg kan ikke se, hvorfor det skulle være værre at have digitale sundhedsdata, som ligger rundt omkring.

Når dine sundhedsdata er digitale, er det til gengæld lettere for dig at få et overblik over al den data, der er indsamlet om dig,” argumenterer Bertalan Meskó.

Fordele opvejer ulemper

For ham personligt var det da også værd at risikere, at hans sundhedsdata – selv hans DNA – ville komme i hænderne på private virksomheder.

Hvis de data kan give mig 30 gode år mere at leve i, opvejer fordelene ved let adgang til digitale sundhedsdata ulemperne ved, at de kommer i hænderne på kommercielle interesser, ræsonnerer medicinal-futuristen.


Til gengæld mener direktøren for The Medical Futurist Institute, at lovgiverne i alle lande har et ansvar for at beskytte borgernes sundhedsdata med lovgivning.

”I USA har borgere GINA-loven, som beskytter dem mod, at forsikringsselskaber eller din arbejdsgiver kan få adgang til dine sundhedsdata. Sådan en lov bør alle lande have,” mener Bertalan Meskó.

Fiktiv retssag som debatredskab

Debat om sundhedsdata
Strategisk direktør for Altinget og Mandag Morgen Lisbeth Knudsen præsenterede debatten, hvor Søren Brostrøm fra Sundhedsstyrelsen, Johan Busse fra Dataetisk Råd og professor Sine Nørholm Just deltog. Foto: TechTruster

I aftenens anden del, ”Retten er sat” debatteres en række dilemmaer omkring apps, der måler vores sundhedsdata. Debatten blev præsenteret af strategisk direktør for Altinget og Mandag Morgen Lisbeth Knudsen og var sat sammen ud fra en retssags-skabelon.

Omdrejningspunktet for retssagen var en fiktiv app fra sundhedsvæsenet, som borgere skulle være forpligtet til at bruge, selvom den var lavet af en privat tech-koncern, som ville tjene penge på at sælge vores sundhedsdata videre i mere eller mindre anonymiseret form til forskere i udlandet.

De to procederende advokater skulle overbevise et dommerpanel, som bestod af Søren Brostrøm fra Sundhedsstyrelsen, Johan Busse fra Dataetisk Råd og professor Sine Nørholm Just.

Advokaterne bragte tre vidner frem foran dommere og tilhørere, nemlig professor i informations- og kommunikations-etik Thomas Ploug, Sundhedsdatastyrelsens direktør Lisbeth Nielsen og formand for Danske Patienter Klaus Lunding.

Frivillighed og samtykke afgørende

I løbet af proceduren blev det dog klart, at de danske fagfolk i modsætning til Bertalan Meskó ikke mener, at forholdet mellem læge og patient kan blive ligeværdigt. Dommerne i panelet fastslog, at lægen altid vil have mere viden end patienten, ligesom de anerkendte, at frivillighed og mulighed for at give kvalificeret samtykke er afgørende for, om Sundhedsvæsnet vil få udviklet apps, som borgerne kan bruge til at indrapportere sundhedsdata.

Det var da også stemningen blandt de i alt 500 tilhørere, der for de fremmødes vedkommende bestod af nogenlunde lige mange mænd og kvinder i den arbejdsdygtige alder og lidt gråt guld.

Ved en digital afstemning ville 91% af tilhørerne gerne bruge en app fra Sundhedsvæsnet til at dele sundhedsdata med læger og andet sundhedspersonale.

Tilslutningen faldt til 60%, hvis app’en blev lavet af en privat tech-virksomhed. På spørgsmålet om, hvorvidt borgernes sundhedsdata måtte sælges i anonymiseret form til forskere i udlandet, var tilslutningen helt nede på 20%.

Det tolkede Søren Brostrøm dog som et udtryk for bekymring for videregivelse af data til tredjelande uden for EU’s GDPR-beskyttelse snarere end modvilje mod at dele data med forskere.

Under alle omstændigheder præsenterede aftenens hovedtaler, Bertalan Meskó og den efterfølgende fiktive retssag en række vigtige dilemmaer, som danske borgere og lovgivere bør tage stilling til.

Translate »